Stikkord » me

Plutselig tilbake

14.08.2012 17:10

Nå er det lenge siden sist jeg blogget. Har vært litt opptatt med å leve, skjønner dere ;-) Det er vel kanskje ikke så vanskelig å tenke seg at med 2,5 timer ute av sengen hver dag, så er det veldig begrenset hva jeg rekker. Og så handler det selvfølgelig om prioritering. På vårparten var vi endelig kommet så langt, etter...

Kan du se?

14.04.2012 19:44

Kan du se ut fra bildet at jeg har ME og har vært syk i 2 1/2 år? Kan du se at jeg trenger 21,5 timer hvile (og litt søvn) i døgnet? Kan du se på meg at jeg er avhengig av Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA) og hjemmesykepleie for å klare meg i hverdagen? Kan du se at jeg ikke har kapasitet til å ha sønnen min boende h...

me
Standhaftige maurskritt forover!

27.03.2012 17:17

Jeg er i bedre form for tiden :-) Er faktisk kommet meg helt opp på en 5'er på "Hvor sliten er jeg?"-skalaen min, der 10 er verst og 0 ikke sliten i det hele tatt. Da begynner en annen type jobbing. Når symptomene mine reduseres og jeg får mer energi, begynner jobben med å holde igjen. Kan ikke springe avgårde og bruke mas...

me
Lykke er...

14.03.2012 12:05

... å sette seg til pianoet og spille og synge en sang :-) Så utrolig lenge siden sist! Driver også og traller og synger litt for meg selv for tiden. Det må vel være et godt tegn? I alle fall på at humøret er bedre ;-) Og så er det herlig å ha litt musikk igjen i livet, selv om det stort sett er meg selv jeg klarer å høre...

Panikknapp

06.03.2012 17:14

Første gang jeg var i MR var jeg i grei form. Jeg fikk med deg panikknappen inn i maskinen. Lå der og holdt på den. Åpnet øynene og så ned og ut av maskinen, mens jeg lurte veldig på om dette var noe å få panikk av. Andre gang jeg var i MR var jeg totalt utmattet etter den tre timer lange drosjeturen dit. Da klarte jeg ikk...

mr me
eXtremkvileveko

01.03.2012 17:03

Vi er nå over halvveis i den første eXtremkvileveko som arrangeres fra 23. februar til 4. mars. Med sin ene deltaker kan nok ikke dette 11 dager lange arrangementet skilte med like stor popularitet som ekstremsportveko på Voss, som vi har avledet navnet fra, men deltakeren er så langt fornøyd med veko. Målet med eXtremkvil...

me
Ståa her

19.12.2011 17:16

Her står det vel egentlig bra til :-) Jeg holder meg på en 7'er på "Hvor sliten er jeg"-skalaen min der 10 er verst og 0 er ikke sliten i det hele tatt. Jeg har mindre symptomer enn for et par uker siden, men de kommer og går litt. Er ikke helt stabil ennå. Men slik er det nå, jeg er jo faktisk syk! Ser fram til denne uka....

Har begynt på nytt, på scratch minus 1 time

14.12.2011 17:19

Da nedturen hadde vart noen dager, begynte tvilen å komme. Hva om jeg ikke kom meg tilbake der jeg var etter denne nedturen? Hva om jeg måtte begynne på scratch igjen??? Det ville for min del si en oppetid på 4 1/2 time. Etter som uke to og tre gikk, ble mine mistanker bekreftet. Var ikke i nærheten av å ha energi til å ku...

me
Så ufattelig sliten

07.12.2011 16:45

Forfattet dette innlegget i hodet en av de verste dagene i forrige uke. Nå har jeg energi til å skrive det ned og dele det med dere. Så sliten av å være utmattet hele tiden. Energiløs. Så sliten av alle symptomene som river og sliter i meg. Som konkurrerer om hvem som kan få meg til å gi opp først. Noen, som øresusen og ly...

me
Aldri så galt at det ikke kan bli verre

18.11.2011 18:29

Har brukt denne overskriften før, men må visst bruke den igjen. Jeg prøver å bli stabil, å bygge opp formen min. Mitt høyeste ønske er å bli frisk, og så kan det se ut som jeg har en sykdom til. En sykdom i tillegg til allergi og ME. De som har fulgt meg en stund husker kanskje at jeg var til MR i fjor høst og første febr...

Fem dager med sønnen min

06.10.2011 17:07

Og fire netter. Det hadde jeg i forrige uke. Da bodde han her fra onsdag til søndag :-) Da han kom hit sammen med en kompis på onsdagen, spurte han kompisen om han hadde hørt det; "Jeg skal bo her helt til søndag". Stort og fantastisk og utrolig godt for han - og meg. Jeg var oppe og spiste frokost med han før han gikk på ...

En stille og rolig helg

25.09.2011 18:44

En helg der jeg har fått ladet litt, slik at energien min kjennes litt mer stabil nå enn den har vært tidligere i uka. En helg med masse tid til meg selv. En helg der jeg har gjort akkurat det som jeg hadde lyst til - innenfor grensene mine selvfrølgelig ;-) En helg der jeg har fått kjenne på hvor mye tid jeg egentlig har t...

Dagene flyr

22.09.2011 11:17

Skulle tro jeg hadde all verdens med tid nå som jeg er oppe 5 timer og 45 min hver dag. Skulle tro at 1 time og 15 min mer ut av sengen skulle gi meg masse tid. Og jeg har selvfølgelig mye mer tid til rådighet nå enn jeg hadde det halve året jeg lå 19 1/2 time i senga i døgnet. Men denne tiden blir raskt fylt opp med ting e...

Tur til flagghjørnet

12.09.2011 18:54

Nå lurer du kanskje på hva eller hvor flagghjørnet er? Det er ikke det første hushjørnet jeg kommer til når jeg går ut av huset, men det andre. Det er på det hjørnet vi henger ut flagget på 17. mai og min sønns bursdag - det er vel de to flaggdagene vi har her i huset. På planene min står det at jeg skal gå tur til hushjør...

Kunsten å holde igjen

30.08.2011 15:51

Jeg har hele tiden visst at det å begynne å bli bedre kom til å bli en stor utfordring for meg. Tror mange rundt meg også har vært spent på hvordan det skulle gå. Det er en ting å ligge i 19 1/2 time i døgnet når man ikke orker noe annet. Det er også stort sett greit når man kjenner seg litt sliten og vet at dette trenger j...

me
Om å se meg selv utenfra

17.08.2011 18:46

Som regel har jeg det bra i min "lille boble". Gleder meg over fremgangen jeg har hatt det siste halve året. Godt å se at hjernetåken er lettere, at jeg tåler mer lyd, at øresusen er svakere, jeg har mer energi, mindre kvalm, mindre vondter og alt annet som ME'en drar med seg. Gleder meg over at jeg faktisk har klart å vask...

Musikken på vei tilbake :-)

12.08.2011 18:48

For meg, og mange andre med ME, innebærer sykdommen jakt på stillheten. Plutselig ble det nemlig slik at verden var et fryktelig bråkete sted. Alt lagde lyd. Ikke bare biler, mennesker, maskiner og alt som man er vant til "bråker", men også alt annet som man vanligvis regner som ganske stille. En klokke som tikker. En dekod...

Sorg

06.08.2011 10:44

Det er en stor sorg å bli alvorlig syk. Plutselig. At livet forandres totalt fra den ene dagen til den andre. Eller kanskje det ikke spiller noen rolle om det kommer plutselig, eller gradvis? Kan man noen gang være forberedt på hvor endret livet blir av sykdom? Symptomer. Smerter. Utmattelse. Søvnvansker. Overfølsomhet for...

Alt for lenge siden..

03.08.2011 18:33

Siden jeg blogget sist. Fikk en påminnelse fra en venninne i dag som begynte å bli bekymret siden jeg ikke har vært her inne på lenge. Går det bra med meg? Det gjør det :-) Det er bare det at jeg har hatt det så travelt! Mamma dro søndag, etter å ha vært her i to uker. Når jeg har besøk, prøver jeg å bruke mest mulig av ti...

Ting på gang ;-)

22.07.2011 12:42

Dere som har fulgt meg en stund vet at jeg er i tilfriskningsfasen. At jeg har blitt litt bedre de siste månedene. Dere vet også at tilfriskningen min de to siste månedene har stoppet litt opp. Har ikke kunne øke aktiviteten eller redusert hvilen. Har i stedet hatt symptomøking. Hadde også bestemt meg for å legge øking og r...

Hva jeg håper på i 2011 - et halvt år etter

12.07.2011 18:47

I januar skrev jeg et innlegg om hva jeg håper på i 2011. Når vi nå er kommet ca halvveis i året kan det kanskje være greit å se på hvordan jeg ligger an. Har jeg klart noe at det jeg ønsket meg? Har jeg blitt noe bedre? Det første punktet jeg satte opp var at jeg håpet jeg klarte å smøre mine egne brødskiver. Der har jeg ...

Stille i huset

10.07.2011 18:49

Fredag dro pappa og kona.Kos med besøk :-) Og så har jeg fått hjelp med div som trengte og fikses ute og inne :-) De tok også med seg sønnen min. Han skal være ni dager i Bergen sammen med familien der. Så kommer han nordover igjen neste søndag sammen med bestemor. Kjekt å kunne gjøre det slik! Fredag hadde en av mine supe...

Over i ME'ns neste stadie :-)

22.03.2011 17:37

Kilde: Aktivitetsavpassingsskolen av Ingebjørg Midsem Dahl Har tidligere skrevet om stadier og faser man gjerne deler sykdomsforløpet inn i når man har ME. Da brukte jeg en kilde som opererte med to faser. Den kilden jeg viser til i dag deler sykdommen inn i tre stadier. Ut fra slik som jeg tenker og jobber med min ME, pas...

Snart vinterferie

11.03.2011 17:13

Neste uke er det vinterferie her. For meg betyr det besøk :-) Mamma kommer i kveld og blir en uke. Da kan sønnen min også være her :-) Vi har hatt nedtelling lenge og gleder oss til fine dager sammen :-) Ellers er formen min fortsatt bra :-) Har hatt fine dager og netter med mye søvn. Har ikke stått opp igjen en eneste kve...

Dagene går

15.01.2011 18:48

Dagene går her også - som for alle andre. De går med til vanlig aktiviteter som påkledning, spising, TV, litt PC og andre ting man pusker med i løpet av en dag. Sønnen min har også vært her. Det er alltid koselig og godt for oss begge :-) Har også hatt besøk av noen venninner. Kjekt :-) Når det gjelder formen min, så er de...

ME er en grusom sykdom

26.11.2010 17:18

Noen ganger bare slår det meg, Hvor forferdelig denne sykdommen er. På mandag f eks da jeg satt i lenestolen med hendene i fanget og fikk fønet håret etter å ha fått det vasket. Der satt jeg da. 38 år og ute av stand til å klare å føne mitt eget hår. Og i dag. Da var hjemmesykepleien her og vasket håret mitt og smurte mat...

En helg på lading

05.11.2010 18:47

Ikke alltid like lett å ta et hint. Selv om det kommer i form av leddsmerter. Eller i form av dårligere søvn. Større kognitive vansker. Større vansker med å holde hodet oppe. Mer dogåing. Mer øresus. Større lydømfiendtlighet. I går hadde jeg også mage-/luftsmerter i seks timer. Kastet opp. Sovnet ikke før i halv to-tiden. ...

Tilbakebetaling

05.10.2010 17:22

Ble en rar dag i går. En skikkelig rundttur i følelser i alle fall. Da jeg kom meg i seng (litt for seint) var det fullt kaos i hodet mitt. Da var det økonomien som stod og durte. Tankene spratt rundt som ping-pong baller. Forsvant aldri, men ble borte et lite sekund for så å komme tilbake i en heidundranes fart. Hvor mye ...

Har det bra :-) - i min lille verden

01.10.2010 15:48

Jeg har det rett og slett bra for tiden. Er glad. Koser meg. Tar likevel ikke helt av som jeg har gjort før. Vet at det kan komme nedturer. Dette kjennes likevel greit ut. Tror jeg klarer å ha en gradvis kontrollert reduksjon av symptomer. Tror jeg klarer å ha en gradvis kontrollert øking av energi. Har hatt en del besøk i...

Som jeg savner å undervise :-(

20.09.2010 20:20

Som regel er det ikke noe problem at jeg ikke er på jobb. Skjønner jo at jeg ikke klarer det. Likevel er det slik noen ganger at jeg virkelig savner det å undervise. I dag var en slik dag. Sønnen min kom hit etter skolen i dag. Han ville gjøre leksene her. Norsk og matematikk. I matematikk har de begynte med målinger - lit...

Jammen er det ikke helg igjen ;-)

17.09.2010 17:11

Ikka at det betyr så mye for meg om det er helg eller hverdag. ME'en bryr seg i alle fall ikke. Den durer og går uansett om det er onsdag eller søndag, ferie eller helligdag. Så hva skal jeg gjøre i helgen da, mon tro? I løpet av lørdag og søndag skal jeg i alle fall: være oppe 14 ganger, 9 1/2 time til sammen jeg skal...

Ett år med ME - et tilbakeblikk

15.09.2010 17:45

Jeg har nå hatt ME i ett år. Det har vært et år med sinne, glede, sorg, oppgitthet, savn, likegyldighet, takknemlighet. Det har vært et år med oppturer og nedturer.Det har vært et år med en mengde symptomer som har kommet og gått - og noen som har vært her hele tiden. Det har vært et år med tid til ettertanke og tid til å t...

Samtale med NAV

03.09.2010 20:10

I dag er det 12 dager til jeg skal over i NAV-systemet. Hadde ikke hørt noe som helst fra NAV. Visste ikke om de hadde mottatt søknaden min om arbeidsavklaringspenger en gang. Så da ble det en telefon til dem - nok en gang...Han første jeg snakket med kunne ikke finne at søknaden min var mottatt. Ble derfor satt over til sa...

Mine symptomer pr august -10

05.08.2010 18:53

Hannah, en av mine trofaste blogglesere, hadde mange spørsmål til meg for en stund siden. Ett av dem var hvilke symptomer jeg har og hva jeg gjør for å mestre dem. Det skal jeg prøve å svare på i dette innlegget. Symptomene mine har kommet og gått litt gjennom sykdomsforløpet, og dette er dem jeg har pr i dag. Noen er veldi...

Rehabiliteringssøknad avslått pga for nedsatt kapasitet

02.08.2010 18:54

Å ha ME innebærer å ha redusert kapasitet. Å ha et mye lavere funksjonsnivå enn det man har til vanlig.For noen uker siden ble jeg søkt til Nord-Norges Kurbad i Tromsø. De har begynt å ta imot ME-pasienter. Fikk svar i dag. Søknaden ble avslått. Jeg har for nedsatt kapasitet til å ha utbytte av det de har å tilby.Sølvskottb...

En viktig påminnelse

31.07.2010 18:48

Har fått litt mer energi i det siste. God energi. Ordentlig energi. Ikke bare adrenalin som suser rundt og gjør kroppen urolig og gira.Hva gjør man når man får energi? Jo, man bruker mer. Kan vel sammenlignes med å plutselig få ekstra penger i banken. Veldig lett å bruke litt ekstra da. Slik er det med energi også, har litt...

Bedre, eller bedre energidisponering?

29.07.2010 17:14

Har hatt litt besøk denne uka. De har kommentert at det virker som jeg er bedre. Jeg er blant annet mer oppe og går. Har også merket selv at jeg klarer ting nå som har vært fryktelig slitsomt før. Før måtte jeg sitte når jeg skulle hente meg mat, men nå står jeg. Nå klarer jeg også å sitte ved et bord og spille brettspill m...

Min dagsplan pr 25.06.10

25.06.2010 19:54

Jeg har ført logg over hvor mye jeg hviler og hva jeg gjør når jeg er oppe i 2 1/2 måned nå. Da er det greiere å holde oversikten over sykdommen, og jeg finner som oftest også forklaringer de gangene jeg har blitt verre eller hatt dårlige dager. Etter hvert har det også utkrystalisert seg en dagsplan som pr i dag ser slik u...

Når det å sovne blir en jobb

19.06.2010 19:00

I natt sov jeg. Natten før gjorde jeg ikke det. Da var klokken over halv sju før jeg sovnet og sov tre timer. Dette førte selvfølgelig til at jeg var totalt utmattet i går. Så utmattet at jeg på et tidspunkt lå i 45 minutter ute av stand til å bevege meg. Klarte ikke snu meg. Klarte ikke å vri på hodet. Fikk ikke opp øynene...